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医療・医学研究における患者参画とデータ保護とそれに関わる倫理的・法的・社会的問題 (ELSI)

DFG ハインツ・マイヤー=ライプニッツ賞 オンライン講演会

フルシーナ・モルナール=ガーボル博士、DFGハインツ・マイヤー=ライプニッツ賞2020受賞記念イベント

フルシーナ・モルナール=ガーボル博士は、健康・医療法とデータ保護法をつなぐ学際的な研究の功績が称えられ、DFGハインツ・マイヤー=ライプニッツ賞2020を受賞しました。その研究は、ドイツでの生物医学法の分野確立にも貢献しています。モルナール=ガーボル博士は、ほかにも生物医学の研究者などと共に国際的な携わりをもっており、また、新進分野であることから、定期的にドイツ国内やEUレベルで専門家として助言を求められています。

目的

近年、医療の分野は、患者主体の方向に移行しています。この移行はデータ保護に関連する課題、特に個人情報が関わる場合や、その個人情報を外部の医療関連組織(診療所、研究者、医療施設など)と共有する必要がある場合、とつながっています。また、この医療の新しい流れにより、患者・市民参画(英:Patient and Public Involvement, PPI)の定義の見直しが必要となっています。
医療分野での新たな可能性を追求するためには、ゲノム技術のような新しい医療活用の倫理的・法的・社会的問題(英:Ethical, Legal and Social Issues, ELSI)を扱う政策立案者、法律家、弁護士や社会科学や倫理学の研究者などを含む新たなステークホルダーを巻き込む必要があります。

これらの移行とそれに伴う進展や課題は、ドイツと日本の両国に大いに関係してきています。研究コミュニティはすでに部分的につながりがありますが、患者さんや社会全体の便益のために今後の課題を解決するにあたり、より密な交流と協力が必要とされています。

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開催概要

日程    2021年9月17日(金)
時間    日本時間16:00~17:55 YouTubeでのライブストリーミング配信(オープン)
      日本時間18:00~19:00オンライン会議ツールを使用したグループディスカッション(クローズド)
場所    オンライン
主催    ドイツ 科学・イノベーション フォーラム 東京(DWIH東京)
使用言語  日英同時通訳

登録(参加)方法

講演とパネルディスカッション(YouTubeライブ配信)、およびグループディスカッションへの参加登録は下記、DWIH東京のホームページよりお願いいたします。

グループディスカッションの参加登録

対象:     特に学部生、大学院生、若手研究者の方、歓迎します。
使用言語:   英語(一部の表現が難しい時などは、通訳サポートが入ります。)

参加登録締切: 8月27日(金) ※締め切り前でも60人に達した場合、受付終了とさせていただきます。

ご参加希望の方は、登録フォームにご自身の研究分野または、関心のある研究分野をご記入ください。当日はご登録情報に基づき、3つの学際的なグループのいずれかにお入りいただきます。参加グループ確定後、後日改めてメールにてご案内をお送りします。

プログラム(時間は全て日本時間)

司会は、ビーレフェルト大学哲学科のラルフ・シュテッカー 教授(実践哲学)が務めます。

16:00   DFGによる挨拶
16:10   フルシーナ・モルナール=ガーボル 先生 国際医療・データ保護法、ハイデルベルグ科学人文科学アカデミー
      講演「ゲノム医療に対する公衆の関心」
16:30   加藤 和人 先生 大阪大学大学院医学系研究科医の倫理と公共政策学 教授
      講演「医療・ゲノミクス研究のガバナンスのダイナミックな変革 - より包括的で公平な取り組みに向けて」
16:50   質疑応答
16:55   休憩
17:00   倫理的・法的・社会的問題(ELSI)に関するパネルディスカッション
      「医療の変化 - ゲノム技術と患者参画」
      司会  ラルフ・シュテッカー 先生
      パネリスト
      倫理  ソルヴェーク・レナ・ハンゼン 先生 ブレーメン大学 人間と健康科学学部 講師(倫理)
      法律  河嶋 春菜 先生 慶應義塾大学 グローバルリサーチインスティテュート(KGRI) 特任准教授
      社会  佐々木 香織 先生 札幌医科大学 医療人育成センター 教授
      データ 荻島 創一 先生 ゲノム医療情報学分野 教授、複合バイオバンク事業部 副部長、統合データベース室長
          東北大学高等研究機構未来型医療創成センター 臨床データベースグループ 教授
17:55   休憩ライブストリーミング配信終了
18:00   グループディスカッション(3グループ、各グループにつきパネリスト2名)
19:00   終了

2020年の受賞者が選考委員、DFG関係者と乾杯する様子。(フルシーナ・モルナール=ガーボル博士、下から2段目中央)
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ハインツ・マイヤー=ライプニッツ賞2020について

ドイツの若手研究者に対する最も重要な賞とされるハインツ・マイヤー=ライプニッツ賞が2020年も女性4名、男性6名の合計10名に授与されました。そのうちの一人がフルシーナ・モルナール=ガーボル博士です。
DFGと連邦教育研究省(BMBF)の指名により構成されたボンの選考委員会で受賞者が選ばれ、受賞者にはそれぞれ€20,000が贈呈されました。

コロナ禍により、授賞式は2020年11月12日にオンラインでの開催となりました。