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Pressemitteilung Nr. 35 | 13. Juli 1999
Möglichkeiten und Grenzen der genetischen Diagnostik

DFG-Senatskommission legt Stellungnahme vor

Die Erforschung des menschlichen Genoms und neue diagnostische Verfahren bieten erstmals die Möglichkeit, die genetische Disposition für eine Krankheit bereits vor ihrem Ausbruch zu erkennen. Mit diesem Aspekt der Humangenomforschung befaßte sich die Senatskommission der Deutschen Forschungsgemeinschaft für Grundsatzfragen der Genforschung und wendet sich jetzt mit einer Stellungnahme "Humangenomforschung und prädiktive genetische Diagnostik: Möglichkeiten - Grenzen - Konsequenzen" an die Öffentlichkeit. Die Kommission greift darin eine Vielzahl ethischer, rechtlicher und sozialer Fragen auf, die sich aus dem Umgang mit dem neuen genetischen Wissen ergeben.

Die Erforschung des menschlichen Genoms hat besondere Bedeutung für das Verständnis von Krankheitsursachen, für die Einschätzung des Krankheitsrisikos und für die Entwicklung neuer Therapien. Die aus der Humangenomforschung resultierende prädiktive genetische Diagnostik unterscheidet sich von den in der Medizin bislang üblichen diagnostischen Verfahren zur Klä- rung einer bereits bestehenden Krankheit. Ob eine Krankheit tatsächlich auftreten wird und zu welchem Zeitpunkt - zwischen Testergebnis und ersten Krankheitszeichen können Jahre oder sogar Jahrzehnte vergehen -, läßt sich durch einen solchen Test aber nicht entscheiden. Zudem können gegenwärtig die meisten genetischen Krankheiten ursächlich nicht behandelt werden. Die rasche Entwicklung vor allem der Chip-Technologie führt dazu, daß neue und relativ einfach anzuwendende Testverfahren für viele Gene gleichzeitig entwickelt werden, so daß Tests in großem Umfang durchgeführt werden könnten, selbst wenn dafür keine ärztliche Veranlassung besteht. Für die Gesellschaft und für den einzelnen hat diese Entwicklung erhebliche Konsequenzen. Neben der Diagnostik und Therapie genetisch bedingter Krankheiten ergeben sich beispielsweise weitreichende Auswirkungen für das Versicherungswesen und den Arbeitsmarkt.

Die Senatskommission empfiehlt, die Anwendung einer prädiktiven genetischen Diagnostik strikt auf den Gesundheitsbereich zu beschränken, so daß eine Untersuchung nur mit einem medizinisch begründeten Ziel zur Feststellung eines Krankheitsrisikos erfolgen kann. Dies bedeutet, daß solche Tests nicht frei zur allgemeinen Verfügung stehen können, sondern nur bei Vorliegen einer entsprechenden ärztlichen Begründung durchgeführt werden dürfen. Ein genetischer Test darf nur dann erfolgen, wenn die betroffene Person nach entsprechender Aufklärung ihre freie Zustimmung gegeben hat. Wichtig ist dabei, daß nicht nur das Recht auf Wissen, sondern auch ein Recht auf Nichtwissen besteht und zu achten ist. Eine Ausnahme hiervon ist der forensische Gebrauch genetischer Tests. Die Kommission empfiehlt zudem, prädiktive genetische Tests bei Kindern und Jugendlichen nicht durchzuführen, wenn das Untersuchungsziel auf eine erst im Erwachsenenalter auftretende Krankheit ohne Möglichkeit der Vorbeugung und Behandlung gerichtet ist. Spezielle gesetzliche Bestimmungen, ob und inwieweit Arbeitnehmer verpflichtet sind, genetische Analysen zu dulden, existieren in Deutschland bislang nicht. Die Senatskommission empfiehlt, einen prädiktiven genetischen Test am Arbeitsplatz nur dann durchzuführen, wenn es um den sicher voraussehbaren Ausbruch einer genetischen Krankheit geht, die mit dem Arbeitsverhältnis in unmittelbarem Zusammenhang steht, oder wenn die Folgen einer derartigen wahrscheinlich auftretenden genetisch bedingten Erkrankung andere Personen erheblich gefährden würden. Angesichts weiter fortschreitender medizinisch-diagnostischer Möglichkeiten empfiehlt die Kommission, konkrete Schutzkriterien zu entwickeln. Rechtlich unproblematisch ist die prädiktive genetische Diagnostik in Bezug auf die gesetzliche Kranken- und Sozialversicherung, für die keine ärztlichen Untersuchungen oder Selbstausk ünfte des Versicherten vorgeschrieben sind. Anders stellt sich die Situation im Privatversicherungsrecht dar. Hier ist der Antragsteller verpflichtet, dem Versicherer bereits vorhandene oder sicher bevorstehende beziehungsweise wahrscheinlich eintretende Erkrankungen mitzuteilen. Eine vor Abschluß eines Vertrags durchzuführende genetische Analyse bedeutet jedoch einen erheblichen Eingriff in das allgemeine Persönlichkeitsrecht des Antragstellers, deren Ergebnisse ihn und seine Familie auch außerhalb des vertraglichen Zwecks erheblich beeinträchtigen könnten. Die Kommission empfiehlt daher, solche Tests nicht zur Voraussetzung für den Abschluß eines Versicherungsvertrages zu machen.

Weiterführende Informationen

Hinweis für Redaktionen: Die Stellungnahme Humangenomforschung und prädiktive genetische Diagnostik: Möglichkeiten - Grenzen - Konsequenzen kann im Pressereferat der Deutschen Forschungsgemeinschaft, Kennedyallee 40,53175 Bonn, Tel.: 0228/885-2210, Fax: 0228/885-2180, angefordert werden. Die Stellungnahme kann auch im Internet unter

  • http://www.dfg.de/download/pdf/dfg_im_profil/reden_stellungnahmen/
    archiv_download/hgenom_de_99.pdf

abgerufen werden.

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