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E-Rare

Ziel des ERA-Netzes „E-Rare“ ist es, die internationale Forschung zu seltenen Erkrankungen zu koordinieren und eine Plattform für gemeinsame, transnationale Ausschreibungen aufzubauen. Dabei besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem Internationalen Konsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC, International Rare Diseases Research Consortium) sowie anderen relevanten europäischen und internationalen Initiativen.

Die erste gemeinsame Ausschreibung im Rahmen von E-Rare erfolgte 2007. Die DFG trat dem Netzwerk im Jahr 2014 bei und beteiligt sich an der siebten und achten Ausschreibung.

Partner

Das Konsortium besteht aus 25 Institutionen, die aus 17 europäischen, assoziierten und nicht europäischen Ländern stammen.

  • Agence Nationale de la Recherche (ANR), Frankreich
  • Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Deutschland
  • Canadian Institutes for Health Research (CIHR), Kanada
  • Chief Scientist Office, Ministry of Health (CSO/MOH), Israel
  • Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), Deutschland
  • Fonds de la Recherche Scientifique (FNRS), Belgien
  • Fonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (FWF), Österreich
  • Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT), Portugal
  • General Secretariat for Research and Technology (GSRT), Griechenland
  • Genome Canada (GC), Kanada
  • Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Spanien
  • Istituto Superiore di Sanità (ISS), Italien
  • Italienisches Gesundheitsministerium (IT-MOH), Italien
  • Narodowe Centrum Badan i Rozwoju (NCBR), Polen
  • National Research, Development and Innovation Office (NKFIH), Ungarn
  • Österreichische Forschungsförderungsgesellschaft (FFG), Österreich
  • Projektträger im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt (PT-DLR), Deutschland
  • Quebec Health Research Fund (FRQS), Kanada
  • Regione Emilia Romagna (RER-ASSR), Italien
  • Research Foundation Flanders (FWO), Belgien
  • State Education Development Agency (VIAA), Lettland
  • Schweizer Nationalfonds (SNSF), Schweiz
  • The Executive Agency for Higher Education, Research, Development and Innovation Funding (UEFISCDI), Rumänien
  • The Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw), Niederlande
  • Türkiye Bilimsel ve Teknolojik Arastirma Kurumu (TUBITAK), Türkei

Koordination

E-Rare wird von der Französischen Agence Nationale de la Recherche (ANR) in Paris koordiniert. Die Programmkoordinatorin ist Daria Julkowska.

Ziele

Es gibt weltweit mindestens 6000 bis 7000 verschiedene seltene Erkrankungen. Die meisten von ihnen sind genetisch bedingt. Obwohl jede einzelne Erkrankung selten vorkommt, betreffen sie zusammengenommen 26 bis 30 Millionen Menschen in Europa. Darüber hinaus stellen sie eine große Herausforderung für die Gesundheitssysteme dar, denn viele von ihnen verkürzen die Lebenserwartung und gehen mit chronischen Begleiterkrankungen einher, die die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigen.

Die Forschung zu seltenen Erkrankungen ist von großer Bedeutung, da sie das Wissen für Prävention, Diagnose und Behandlung schafft. Leider sind die Ressourcen für eine erfolgreiche Forschung aus folgenden Gründen häufig nicht zufriedenstellend:

  • An manchen Krankheiten arbeiten nur wenige Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler.
  • Es gibt nur wenige und örtlich weit verteilte Patienten, die an einer bestimmten Krankheit leiden, was die Zusammenstellung von Kohorten schwierig macht.
  • Bestehende Datenbanken und Materialsammlungen sind oft lokal begrenzt, nicht standardisiert und schwer zugänglich.
  • Die Erkrankungen haben komplexe klinische Erscheinungsbilder, was einen interdisziplinären Ansatz für die Forschung und Behandlung erfordert.

Aus den oben genannten Punkten ergibt sich die Notwendigkeit einer verbesserten europäischen Zusammenarbeit.

Um knappe Ressourcen zu bündeln und die länderübergreifende Forschung zu ermöglichen, hat das ERA-Net E-Rare folgende Maßnahmen ergriffen:

  • Jährliche, transnationale Ausschreibung zu IRDiRC-kompatiblen Projekten
  • Entwicklung einer strategischen Forschungsagenda
  • Stärkung der Kooperationen mit europäischen Infrastrukturen
  • Einbeziehung der Patientenorganisationen in die Forschungsförderung
  • Etablierung eines nachhaltigen Netzwerks
  • Einbeziehung aller Stakeholder in die Aktivitäten von E-Rare

Aktuelle Förderaktivitäten

8. Ausschreibung (JTC 2016)

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