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Information für die Wissenschaft Nr. 52 | 2. August 2016
DFG veröffentlicht Stellungnahme zur humanen Genomsequenzierung

Papier einer gemeinsamen AG der Ständigen Senatskommissionen für Grundsatzfragen der Genforschung und in der Klinischen Forschung / Herausforderungen und Lösungsansätze

Die humane Genomsequenzierung revolutioniert derzeit die medizinische Forschung und hält Einzug in Prävention und Diagnose von Erkrankungen. Zu den vielfältigen Chancen, aber auch den ethischen und rechtlichen Herausforderungen, die diese neuartige technologische Entwicklung mit sich bringt, hat die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) nun eine Stellungnahme vorgelegt. Erarbeitet hat sie eine gemeinsame Arbeitsgruppe der Ständigen Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung und der Ständigen Senatskommission für Grundsatzfragen in der Klinischen Forschung. Die Stellungnahme zeigt Herausforderungen sowie Lösungsansätze auf. Die Empfehlungen richten sich insbesondere an Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen.

Kurzzusammenfassung der Stellungnahme:

  • Die erforderliche Ausgestaltung von rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen, aber auch die Gewährleistung hoher Qualitätsstandards der Probennahme, Sequenzierung und der Datenauswertung erfordert interdisziplinäre Zusammenarbeit. Hierfür bieten die Universitäten, Universitätsklinika sowie Forschungseinrichtungen ein geeignetes Umfeld und die notwendige Vielfalt an Expertisen.
  • Im Gegensatz zur rechtlich klar geregelten Verantwortlichkeit ärztlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter fehlen entsprechende Regeln für nicht ärztliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Einen empfehlenswerten und beispielhaften Lösungsansatz bietet die Stellungnahme „Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“.
  • Eine besondere Herausforderung stellen die sogenannten Zusatzbefunde dar. Die von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. ausgearbeitete Einteilung solcher Befunde bietet eine geeignete Hilfestellung im Umgang mit Erkenntnissen, die mit der ursprünglichen Fragestellung nicht in Verbindung stehen.
  • Die Aufklärung von Patientinnen und Patienten bei humangenetischen Fragestellungen ist besonders herausfordernd und vielschichtig. So können beispielsweise mögliche Erkenntnisse auch nahe Verwandte betreffen. In vielen Fällen ergibt sich überdies lediglich eine Wahrscheinlichkeit für die eine bestimmte Erkrankung. Um diesen spezifischen Anforderungen zu begegnen, müssen neuartige und zukunftsweisende Wege der Wissensvermittlung gefunden und erprobt werden, um eine zeitgemäße Aufklärung von Patienten zu ermöglichen und der breiten Öffentlichkeit ein realistisches Bild von den Chancen und Risiken der humanen Genomsequenzierung aufzeigen zu können.
  • Die Einverständniserklärungen der Patientinnen und Patienten sollten die Möglichkeit der Rückmeldung von Analyseergebnissen an diese enthalten und die Rahmenbedingungen hierzu sicherstellen. Der Verzicht auf das Recht des Nichtwissens sollte enthalten sein, um die Forscherinnen und Forscher nicht einseitig zu belasten.

Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen sollten im Rahmen ihrer satzungsgerechten Verantwortung die bestehenden Regelungslücken schließen und sich dabei an bereits vorhandenen Lösungsansätzen orientieren.

Weiterführende Informationen

Die Publikation ist im Internet zu finden unter:

Auf der Webseite der Ständigen Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung:

Auf der Webseite der Ständigen Senatskommission für Grundsatzfragen in der Klinischen Forschung:

Ansprechpartnerin in der DFG:

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